Curiosidades: Mi experiencia con el Autismo.

Esta ocasión la curiosidad es un poco diferente a lo habitual, ya que hablaré del Autismo y por tanto aparte de mi afán por mostrar cosas poco conocidas, hablaré un poco desde la experiencia en mi relación frecuente con personas con este trastorno.

Para quien no sepa lo que es, decir que el Autismo es un trastorno del desarrollo cerebral, que aunque se nace aquejado por él, no suele manifestarse hasta pasado algún tiempo, a medida que el niño va adquiriendo las capacidades que se consideran "normales". Este diagnóstico, será más o menos tardío en función del grado del autismo, siendo más precoz cuanto más severero es el trastorno y viceversa, aunque en general podrá diagnosticarse con certeza en torno a los tres años de edad.

Este trastorno, conlleva graves problemas de comunicación e interacción con el entorno que les rodea. A día de hoy no está del todo clara la causa de este trastorno, aunque se sabe que sucede principalmente en los niños antes que en las niñas.
Hay distintos niveles de afectación y pueden ir desde casos muy leves en los cuales se muestra una cierta dificultad social y una forma un tanto peculiar de interpretar las reacciones humanas a casos muy extremos, con ausencia del habla y comunicación casi nula.

Representación del autismo realizada por Miguel Gallardo
padre de una niña autista.

Ya hace cuatro años que comencé, casi sin saber lo que hacía, como voluntario en una pequeña asociación de niños autistas. En aquel momento, nada sabía del autismo, salvo que cuando era un chavalín solíamos llamar "autista" a los menos integrados y más paraditos y solitarios del grupo, quizás por eso esperaba encontrarme con una banda de niños un poco retraidos sentados en una silla y mirando timidamente al suelo.

Me di cuenta de mi error nada más llegar, poco había de niños tímidos, muy poco de niños retraidos y desde luego nada de niños sentados en una silla. Lo que encontré en cambio, es dificil de explicar: niños llenos de energía y vitalidad, con una comprensión muy difusa de su propia realidad moviéndose de forma casi aleatoria por un patio, sin interactuar los unos con los otros, sin hablar en su mayoría y los pocos que lo hacían haciéndolo de forma muy poco coherente. Muchos de ellos, o casi todos, sufrían un evidente retraso mental.

En ese momento me sentí extraño... un grupo de veinte niños, todos corriendo y gritando, pero cada uno consigo mismo. Intenté descifrar alguno de sus juegos, pero sin éxito... decidí que no había lógica en ninguno de ellos. Intenté comunicarme con ellos, pero se limitaban a permanecer a mi lado unos instantes para después marcharse como si nada hubiera pasado.
Intenté hacerles reir, hacerles cosquillas... pero nada. Las respuestas a mis acciones eran nulas.

Los juguetes aunque les atraen, se convierten en sus manos en piezas muy distintas a su diseño original, de esta manera, un autista nunca hara rodar un cochecito mientras hace "Brum Brum", es como si fueran incapaces de percibir que el cochecito es una representación del coche grande. Las pelotas corren a su alrededor sin que nadie les de una patada, y si se la pasas botando, casi siempre la cogeran y la guardaran o la tiraran a un lado sin devolvértela.

El resto del día no fue muy distinto. Primero enseñamos a los niños unas tarjetas que contenían imágenes de las cosas que haríamos a continuación: Baño, Parque... etc, ellos se limitaban a ojearla con mirada distraida. Después fuimos a un parque lleno de niños y columpios... pero nada, alguno de ellos subía al tobogán o al columpio más próximo, pero parecían hartarse en pocos segundos o no entender la lógica del invento. Los intentos por hacerlos jugar de alguna manera, con pelotas, subiéndoles al tobogan o enseñándoles los animales de un pequeño zoológico, se desvanecían en segundos entre miradas vacias de extraña incomprensión.

Una de las niñas, corría y reía de un lado para otro sin parar, reía incluso mientras comenzaba a llorar de sopetón en una especie de carcajada-sollozo sin que nadie pudiera explicar muy bien el motivo de su felicidad o tristeza. Otro de los niños sesteaba en un rincón a la sombra. Siempre que algo o alguien se interponía en su apacible momento, comenzaba a morderse salvajemente mientras se golpeaba la cabeza y daba terribles gritos... Las heridas de sus brazos a causa de los mordiscos eran enormes. Uno de los chicos, de los más grandes cazaba y engullía a igual velocidad cualquier insecto que pasara por su camino. Cualquier intento por disuadirle de hacerlo provocaba en él terribles reacciones furiosas... Era sin duda el día de parque más extraño que había visto con niños.

Con el tiempo lo fuí entendiendo. Aprendí a lidiar con la enorme vitalidad de la niña que corría y reía sin parar y descubrí que disfrutaba la música casi como una droga sublime que la absorbía por completo, aprendí a respetar la intimidad del chico que se golpeaba mientras que él aprendió a aceptarme a su lado, incluso en sus momentos más furiosos... nunca conseguí que el chico que comiera insectos dejara de hacerlo, pero otra gente que ha estado más con él, ha conseguido "negociar" una cuota máxima diaría que suele respetar.

Aprendí que estos niños, viven quizás una de las discapacidades más duras que he podido conocer. Su lejanía con todo aquello que a nosotros nos parece obvío se hace patente a cada segundo. Mis caras de enfado les hacen reir, mi intentos de hacerles reir les provocan un desconosolado llanto, mis bromas las ignoran mientras me piden una y otra vez que aplauda, como si fuera el mayor acontecimiento del año.
La comunicación con ellos está vetada, o casi vetada. Si necesitan algo básico, comer, beber o ir al baño, casi con total seguridad te lo harán saber de alguna forma. Pero nunca podré saber por ellos mismos si son felices o no, si me quieren o me odian, si se divierten o se aburren, si han tenido un mal día o están preocupados, si les han hecho daño o se sienten solos o quizás demasiado acompañados.

De alguna forma sus reacciones son nuestra forma de interpretarlos, si vienen más agitados de lo normal, asumimos que han tenido un mal día o que están nerviosos. Si una espera se hace demasiado larga suelen ponerse así, por eso se intenta que tengan estructurados sus calendarios mentales y puedan saber que pasará después. El tiempo es algo que no asimilan facilmente y no distinguen entre "un rato" y mañana, por eso es vital para ellos que siempre sepan que pueden hacer cuando termina la actividad que están haciendo.

Por "desgracia" para ellos, su apariencia es por completo normal y salvo sus extrañas expresiones, sus movimientos repetitivos, sus ruidos extraños no se les distingue en absoluto de cualquier niño. Esto provoca situaciones complicadas para ellos cuando en un parque un niño se dirige a ellos y no obtiene respuesta alguna, cuando en un autobus se tiran al suelo y comienzan a patalear o cuando le tiran del pelo a alguien por la calle. De hecho, desde que he conocido a los autistas, ha cambiado para mi el concepto de "mira ese niño tan maleducado, como berrea por la calle" a ... nunca se sabe que le pasa realmente a ese niño.

En la sociedad no siempre están muy bien contemplados, cuando llegan a un parque y comienzan con sus extraños movimientos y ruidos, muchos padres salen despavoridos, e incluso algún "personaje", una vez hasta un politico local de cierta fama que estaba con su hijo, nos suelta de vez en cuando algún improperio como "sacad a esos monstruos de aquí" o una mirada que asusta. Increible.

En general el conocimiento de la sociedad del autismo y de lo que implica es muy bajo y al mismo tiempo, películas como Rainman, mostrando una especie de super-autista con habilidades fuera de lo normal, muestran una imagen confusa. Aunque sus reacciones al encontrarse confuso puedan ser relativamente acertadas, es muy raro encontrar autistas llamados "de alto nivel", es decir, con alguna capacidad a un nivel muy alto.

Carátula de la película Rainman.

Si alguien tiene algún día la ocasión de conocer esta situación por si mismo, se lo recomiendo. Seguramente cambiarán para siempre tu perspectiva de muchas cosas en la vida y de la forma de verte a ti mismo y a lo demás. Quizás con su falta de comunicación, sean capaces de llegar a nosotros de una forma más eficaz que otros con mil palabras. Recomiendo a su vez leer un par de libros:

• El primero llamado "María y yo" está escrito por Miguel Gallardo, padre de una niña autista, María, con la que por cierto he compartido algunos momentos. Y cuenta en forma de comic su día a día con ella.
• El segundo es "El curioso incidente del perro a medianoche" de Mark Haddon, en el que se cuenta una aventura "detectivesca" protagonizada por un niño con un trastorno autista.